Wie wird mit Gesundheitsdaten umgegangen?

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Das Swiss Personalized Health Network wurde ins Leben gerufen, um Synergien zwischen Forschungsprojekten in der Schweiz im Bereich der personalisierten Gesundheit zu fördern und zu nutzen: Daten sollen austauschbar und nutzbar gemacht werden. Da es sich aber um besonders sensitive Daten handelt, muss ein sicherer Umgang damit gewährleistet werden, um Missbrauch zu verhindern.

Die Ethical, Legal and Social Implications advisory group (ELSIag) hat für die am SPHN beteiligten Forschungsgruppen Richtlinien zum Umgang mit Gesundheitsdaten definiert. Es wurden vier Grundprinzipien erarbeitet:

  • Respekt für den Menschen
    Die Rechte und die Würde von Personen, die ihre Gesundheitsdaten der Forschung zur Verfügung stellen, sollen geachtet und geschützt werden. Das heisst, es ist zwingend, dass für jede Verwendung der Daten das Einverständnis der Person vorliegt. Die Personen haben das Recht jederzeit ihr Einverständnis zu widerrufen.
  • Datenschutz
    Gesundheitsdaten müssen vertraulich behandelt werden. Um dies zu gewährleisten, kommen der Datensicherheit und der Anonymisierung ein hoher Stellenwert zu.
  • Datenfairness
    Die Wissenschaft soll als Ganzes vorangebracht werden. Das heisst, Daten, die der Forschung zur Verfügung gestellt werden und daraus resultierende Ergebnisse, sollen auch weiterer Forschung zur Verfügung stehen. Es sollen keine exklusiven Vereinbarungen getroffen werden.
  • Rechenschaftspflicht
    Bei Gesundheitsdaten handelt es sich um besonders sensitive Daten. Personen, die solche personenbezogenen Daten für ihre Forschung nutzen, sind für den fairen und transparenten Umgang verantwortlich und können entsprechend auch zur Verantwortung gezogen werden.

Diese Grundprinzipien wurden nicht als bindende Vorschrift erarbeitet, sondern sie sollen ein Kodex darstellen, der allen im SPHN mitwirkenden Institutionen zu Grunde liegen soll. Gerade Spital geniessen ein grosses Vertrauen der Patientinnen und Patienten. Dort fallen jedoch auch grosse Mengen an Gesundheitsdaten an; mit diesen soll verantwortungsvoll umgegangen werden.

Juli 2019


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Literatur

Vayena E (2017) Ein ethischer Rahmen für den Austausch von Gesundheitsdaten. Schweizerische Ärztezeitung 98(36):1138-1140 Link

Swiss Personalized Health Network (2017) Ethical Framework for Responsible Data Processing in the Swiss Personalized Health Network Link

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