Zugang zu Gesundheitsdaten

Die HUGs haben eine Strategie zur Verwaltung dieser Daten, dabei geht es um Infrastruktur, Zugangsrechte und Rückverfolgbarkeit. Daten werden im Laufe der Zeit sehr wertvoll, wenn ihre Interpretierbarkeit und Semantik erhalten bleiben. Wir entwickeln innovative Projekte, wie z.B. ein zeitliches Modell und ein 3D-Topologiemodell. Diese Modelle ermöglichen es, komplexe Daten so zu visualisieren, dass sie vom Menschen leichter interpretiert werden können. Dies fördert zum Beispiel ein besseres Verständnis des Verlaufs einer Grippeepidemie.

In der Schweiz werden personenbezogener Daten in einem strengen gesetzlichen Rahmen weitergegeben. Die Übermittlung gewisser Daten kann verlangt werden, z.B. Daten zu Tuberkulosefälle für die öffentliche Gesundheit oder im Rahmen des Krankenversicherungsgesetzes. Abgesehen von diesen Ausnahmen ist die Übermittlung ohne Zustimmung verboten.

Werden die gesetzlichen Vorgaben und die Vorgaben der kantonalen Kommission für Forschungsethik eingehalten, können Forschende auf die Daten zugreifen. Der Zugang zu den Daten ist für sie kostenlos, solange keine speziellen Spesen anfallen.

Nein, medizinische Daten werden nicht verkauft! Glücklicherweise gibt es in der Schweiz technische, rechtliche und ethische Richtlinien, die unsere Daten schützen. Das Speichern der Daten ist nicht der grösste Kostenpunkt, auch wenn effiziente Infrastrukturen teuer bleiben. Die tatsächlichen Kosten fallen bei der Erfassung von Daten an, etwa in Form der Gehälter des Gesundheitspersonals und dann für die Datenverarbeitung, wie z.B. die Kodierung.

Die anfallenden Daten nehmen für viele Interessensgruppen laufend an Wert zu, etwa in der Forschung, im Gesundheitswesen, aber auch im privaten Sektor, für Versicherungen und Industrie. Eine der heutigen Herausforderungen besteht darin, die Mittel bereitzustellen, um die Privatsphäre der Personen zu schützen. Es soll aber auch ein gesellschaftlicher Mehrwert entstehen, zum Beispiel in der Medizin. Der Nutzen muss geteilt werden, für den öffentlichen Sektor und für die Patientinnen und Patienten.

Die Lager sind ziemlich gespalten, zwischen den Befürwortern des Open Data, die einen breiten Zugang zu den Daten fordern und Verfechtern äusserster Zurückhaltung. Open Data entspricht wahrscheinlich einer m angemessenen Wahrnehmung der Dinge in einer Welt ohne "Übeltäter". Es ist eine positive, aber naive Sicht der Realität. Daten strikt unter Verschluss zu halten, bleibt ein konservativer Ansatz, der das Tempo der Innovation drosseln wird. Für die Schweiz heisst das, dass wir wohl keine führende Rolle in diesem Bereich einnehmen werden. Aber machen wir uns nichts vor: Die wirtschaftlichen Herausforderungen sind hoch. Wir können die Situation mit Erdöl vergleichen: wenn wir Lagerstätten in der Schweiz hätten, würden wir es dann Offshore-Ölfirmen erlauben, diese für ihren alleinigen Gewinn zu nutzen? Sicher nicht. Warum also sollten wir es für künstliche Intelligenz oder Deep Learning tun? Die Daten eröffnen ein neues Feld, in dem die Schweiz dank ihrer Forschung, ihrer Start-ups, aber auch ihrer Datendichte eine bedeutende Chance hat, an der Weltspitze zu stehen. Wir müssen über neue Möglichkeiten nachdenken und neue Wege gehen, dazu gehört die Forschung, aber auch unser Ansatz für die Zusammenarbeit mit der Privatwirtschaft. Wir müssen Modelle entwickeln, um den Wert unserer Daten auszuschöpfen.