Wissen oder nicht-wissen?

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Wird eine Person medizinisch untersucht, so hat sie das Recht über alle Befunde aufgeklärt zu werden. Dies muss in einer verständlichen und nachvollziehbaren Art und Weise geschehen. Die betroffene Person soll aber nicht nur über die Resultate informiert werden, sondern auch über Konsequenzen, Therapiemöglichkeiten und über die Bedeutung für Familienangehörige. Gerade bei genetischen Untersuchungen tauchen möglicherweise Befunde auf, nach denen nicht explizit gesucht wurde, sogenannte Zusatz- oder Zufallsbefunde. Diese Befunde können sehr relevant sein und je nach dem ist eine Therapie notwendig. Aber auch nicht-therapierbare Indikationen haben unter Umständen eine grosse Bedeutung für die Lebensplanung der betroffenen Person. Gerade diese Krankheiten können aus einer gesunden Person einen „gesunden Kranken“ machen – man weiss nie, ob die Krankheit ausbricht oder nicht.

Wichtig ist deshalb, dass sich jede Person Gedanken macht, über welche Ergebnisse sie informiert werden möchte und über welche nicht. Es muss jedoch bedacht werden, dass gewisse Resultate auch eine Bedeutung für verwandte Angehörige haben. Genetische Krankheiten können Verwandte betreffen und somit wissen diese Personen ebenfalls vom Befund, ohne dass sie zugestimmt haben, dies zu erfahren. Es ist also sehr wichtig und zentral, dass offen kommuniziert wird, was Resultate aus genetischen Untersuchungen mit sich bringen.

Juli 2019


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Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (2019) Personalisierte Medizin, Grundlagen für die interprofessionelle Aus-, Weiter- und Fortbildung von Gesundheitsfachleuten. Swiss Academies Communications, in Erarbeitung

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