Swiss Personalized Health Network - SPHN

Das SPHN unterstützt verschiedene Arten von Projekten:

• Projekte, die die Infrastruktur implementieren, und ein gemeinsam nutzbares Datensystem schaffen. Dadurch wird die landesweite Interoperabilität ermöglicht.
• Projekte, die neue Methoden, Technologien und Infrastrukturen für die Forschung in personalisierter Gesundheit entwickeln.
• Projekte in einem speziellen Forschungsgebiet, die die Interoperabilität von Daten im gesamten Netzwerk getestet.

Eine Liste der geförderten Projekte ist auf der Webseite des SPHNs verfügbar.

Damit medizinische Studien zu aussagekräftigen Resultaten führen, ist eine gewisse Menge an Daten erforderlich. Damit dieser Datenumfang in einem relativ kleinen Land wie der Schweiz erreicht werden kann, müssen die relevanten Akteure im Bereich der personalisierten Medizin und Gesundheit ihre Kräfte bündeln und die Ressourcennutzung optimieren.

Die Forschung ist auf Daten angewiesen. Oft kommt diese Forschung vielleicht dem einzelnen Patienten nicht direkt zu Gute, aber sie ist wichtig für zukünftige Patienten und Patientinnen und vor allem für die Gesellschaft als Ganzes. Das zur Verfügung stellen der eigenen Daten kann also auch als Akt der Solidarität gesehen werden, denn wir alle profitieren von einer qualitativ hochstehenden medizinischen Versorgung. So können wir alle einen Beitrag leisten.

Spitäler sind verpflichtet, geeignete Massnahmen zu treffen, um die Gesundheitsdaten und Proben zu schützen. Eine Ethikkommission prüft bei der Bewilligung eines Forschungsprojekts, ob diese Schutzbestimmungen umgesetzt sind. Neben dieser institutionellen Verantwortung gilt zudem die individuelle Verantwortung; jeder einzelne Arzt und Forscher ist für den korrekten Umgang mit Daten und Proben seiner Patienten verantwortlich.

Alle Daten und Proben, die der Forschung zur Verfügung gestellt werden, sind verschlüsselt, das heisst, der Spender oder die Spenderin wird nicht erkannt. Zu den unverschlüsselten Daten haben nur berechtigte Personen Zugang (z.B. behandelnder Arzt). Die Voraussetzungen für die Entschlüsselung sind in der Verordnung zum HFG in Artikel 27 geregelt.